ALS@OSAKAについてご紹介します。
設立趣意書
「人と人との繋がりを大切にする大阪の地に根ざし、 多くのALS患者の方々と一緒になって、その心と身体を治す」
1. 設立の背景と課題
筋萎縮性側索硬化症（ALS）という過酷な難病に直面しながらも、私たちは前を向き、地域に根ざした支え合いの場を作るべく立ち上がりました。
現在、インターネットやAIの進化により、医療や福祉に関する基礎情報は容易に収集できるようになりました。しかし、真に有用で実践的な情報を速やかに享受するには、依然として地域による格差が存在しています。情報過多の時代であっても、患者や家族が直面する現実的な悩みやケアの手法、心の支えとなる実践的な情報の共有には、地域に深く根ざした「顔の見える繋がり」が絶対に不可欠であると強く痛感しております。
2. 私たちが目指す「心と身体を治す」姿
病と共に生きる過酷な日々の中であっても、信頼できる「人の繋がり」や「ありのままの自分を表現できる場」さえあれば、人生を豊かに、笑顔で楽しむことができます。
現在、現代医学においては「ALSは治療法がない病」とされています。しかしアメリカでは、独自の取り組みやケアを通じてALSを克服・治癒した方が約60名存在しています。私たちはこうした海外からの最先端かつ実践的な情報を発信し、代替医療や食事療法をはじめとする「統合医療」などを積極的に実践してまいります。
私たちは、単に支援を受けるだけの存在にとどまりません。患者や家族がそれぞれの生き方や選択、個性を尊重し合い、希望を持って交流できる環境の実現が、私たちの目指す「心を治す」ことであり、新薬の投与や統合医療などの実践により、ALSの進行が止まり、さらにリバース（回復）することが、「身体を治す」ことの真の形であると考えています。
3. 本会の果たすべき使命
大阪には、未だ誰にも相談できず、適切なケアや必要な情報から切り離されたまま、不安の中で孤立している患者やご家族が数多く存在します。
そのような方々に一日も早く「安心と繋がり」を届け、一人ひとりの声や選択肢に耳を傾けながら、希望を持って笑顔で過ごせる社会体制を整えることこそが、私たちの果たすべき使命です。
「人と人との繋がり」を何より大切にするこの大阪の地から、一人でも多くの患者・家族が笑顔になれる未来を、共に築いていきたいと願っております。
ALS@OSAKA
発起人代表：杉本 聡
活動目的
- 患者や家族相互の密接な交流。
- ALS患者や家族に役立つ情報の整備と公開。
事業
私たちは、上記の目的を達成するために以下の活動を行います。
1. 会員相互の親睦・交流・情報交換。交流会の開催。
2-1. 患者・家族への援助のために、関係機関への働きかけと連携。
2-2. 講演会、勉強会、相談会などの開催。
2-3. 本会ウェブサイトの運用と情報発信。
メンバーの紹介
代表：杉本 聡
1980年2月生まれ。滋賀県大津市出身。
2002年 京都大学農学部卒業。
2004年 同大学院農学研究科応用生命科学専攻修了。
同年 メルシャン株式会社入社。医薬品等の製造技術開発に幅広く関与。
2011年 武田薬品工業株式会社入社。ワクチン新工場立上げに関与後、品質保証・品質戦略、品質管理業務に従事。その傍ら、
2021年 日本ＰＤＡ製薬学会 無菌製品ＧＭＰ委員会・副委員長。主に微生物迅速試験法の活用に関する研究を推進。
2022年 日本薬局方・原案検討委員会・委員。
ＡＬＳ罹患により2024年11月から休職中。