公的支援 【大阪市在住のALS患者様・ご家族の皆様へ】身体障害者手帳と「重度訪問介護」の申請・活用ガイド
～ 自分らしい在宅生活を守る制度解説と、失敗しない申請手続きのポイント ～【最重要】申請を依頼する「窓口（専門家）」の選び方で結果が大きく分かれます！■ 介護保険のケアマネジャーに頼むと「まったく話が進まない」理由ALSと診断された際、まず...
2026-08
公的支援 
情報 すべてのALS患者が未来の治療法開発の力になれる～ 日本ALSコンソーシアム（JACALS）の取り組みと研究成果 ～
【概要】JACALSは、特別な新薬治験のように厳しく限定された条件に縛られることなく、「ALSと診断された患者さんであれば誰でも参加し、研究に直接貢献できる」画期的な多施設共同臨床研究ネットワークです。皆様から寄せられるデータや試料が、未来...
お金 遺族年金の制度概要・受給資格・申請の流れと具体試算
～ 会社員で障害年金を受給されていたご主人をお見送りされた奥様へ ～ご主人が会社員として勤務し、障害年金を受給されていた場合、残されたご遺族を守るための「遺族年金」が支給されます。制度概要・受給資格・申請の流れと具体試算をまとめました。■ ...
情報 大阪府ITステーション 「身体を機器に合わせるのではない。機器を身体に合わせる」
～ 仲間にお伝えしたい「大阪府ITステーション」の親身なサポートと機器レンタル ～「ALSの進行に伴い、思うように意思疎通や操作ができなくなったらどうしよう…」そんな不安を抱えるALS当事者・ご家族の皆さんに、私が心からおすすめしたい場所が...
公的支援 指定難病 医療費助成制度の解説と大阪市での申請の流れ
～ 月額自己負担上限額と所得の関係から具体的な手続きまで ～■ 1. 指定難病の医療費助成制度とは？原因が不明で治療法が確立していない難病に対し、患者様の医療費負担を軽減する公的助成制度です。ALS（筋萎縮性側索硬化症）は国の指定難病（告示...
お金 会社員・元会社員が「障害厚生年金」を受け取るための申請ガイド
～ 確定診断までの道のりと「初診日」がカギとなる理由 ～会社員（厚生年金加入者）の方がALSを発症した場合、公的な「障害厚生年金」を請求できます。障害厚生年金は、自営業等の方の障害基礎年金に比べて受け取れる金額が多く、軽度の障害（3級）から...
情報 欧米の公的データベースを活用したALS海外治験情報の調べ方ガイド
～ 検索結果を的確に絞り込むテクニックと活用ステップ ～ALS（筋萎縮性側索硬化症）の新薬開発や先端医療の研究は、アメリカやヨーロッパを中心に世界規模で進められています。しかし、公的データベースで単に「ALS, Amyotrophic La...
情報 公的治験情報サイト「jRCT」を活用したALS治験情報の探し方ガイド
～ 信頼できる最新治療の選択肢を見つけ、主治医と相談するためのステップ ～ALS（筋萎縮性側索硬化症）の治療開発は、近年世界中で急速に進んでおり、新しい治療薬や治療法の治験・臨床研究が国内でも数多く実施されています。「最新の治験情報をどこで...
情報 肺の柔軟性と呼吸機能を守る『LICトレーナー』のご紹介
～ 肺を大きく広げる呼吸リハビリ（LIC訓練）と導入手続きのガイド ～■ LICトレーナーとは？（手動式 肺ストレッチ・呼吸リハビリ器具）「LICトレーナー」は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）などにより呼吸筋が低下した患者様に対し、肺や胸郭（...
情報 目線の動きで「伝える・つながる」視線入力装置『トビー（Tobii）』
～ 大阪市における補装具（重度障がい者用意思伝達装置）支給申請ガイド ～■ 視線入力装置「トビー（Tobii）」とは？「トビー（Tobii）」は、高度なアイトラッキング（視線検出）技術を搭載した意思伝達・PC操作支援装置です。病状の進行に伴...