お金 会社員・元会社員が「障害厚生年金」を受け取るための申請ガイド
～ 確定診断までの道のりと「初診日」がカギとなる理由 ～会社員（厚生年金加入者）の方がALSを発症した場合、公的な「障害厚生年金」を請求できます。障害厚生年金は、自営業等の方の障害基礎年金に比べて受け取れる金額が多く、軽度の障害（3級）から...
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情報 欧米の公的データベースを活用したALS海外治験情報の調べ方ガイド
～ 検索結果を的確に絞り込むテクニックと活用ステップ ～ALS（筋萎縮性側索硬化症）の新薬開発や先端医療の研究は、アメリカやヨーロッパを中心に世界規模で進められています。しかし、公的データベースで単に「ALS, Amyotrophic La...
情報 公的治験情報サイト「jRCT」を活用したALS治験情報の探し方ガイド
～ 信頼できる最新治療の選択肢を見つけ、主治医と相談するためのステップ ～ALS（筋萎縮性側索硬化症）の治療開発は、近年世界中で急速に進んでおり、新しい治療薬や治療法の治験・臨床研究が国内でも数多く実施されています。「最新の治験情報をどこで...
情報 肺の柔軟性と呼吸機能を守る『LICトレーナー』のご紹介
～ 肺を大きく広げる呼吸リハビリ（LIC訓練）と導入手続きのガイド ～■ LICトレーナーとは？（手動式 肺ストレッチ・呼吸リハビリ器具）「LICトレーナー」は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）などにより呼吸筋が低下した患者様に対し、肺や胸郭（...
情報 目線の動きで「伝える・つながる」視線入力装置『トビー（Tobii）』
～ 大阪市における補装具（重度障がい者用意思伝達装置）支給申請ガイド ～■ 視線入力装置「トビー（Tobii）」とは？「トビー（Tobii）」は、高度なアイトラッキング（視線検出）技術を搭載した意思伝達・PC操作支援装置です。病状の進行に伴...
情報 腕の「動かしたい」を支える上肢サポート機器『MOMO』のご紹介
～ わずかな力で腕の動きを補助し、日常生活の「自分でできる」を取り戻す ～■ 上肢サポート機器「MOMO」とは？「MOMO（モモ）」は、病気や障害により腕の筋力が低下した方の「自分で腕を動かしたい」という想いをサポートするために開発された上...
情報 ERIC IS WINNING !!
『ALSの進行を食い止めた男』が語る、真の予防医学と健康への教え本書は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病の進行を自らの手で食い止め、驚異的な回復を果たしたエリック・エドニー氏の体験と研究をまとめた一冊です。翻訳版は下記リンク現役の医師...
情報 【今日のぱん君。II】～それでもぱん君～ 科学者うらん君と芸術家ししまるの楽しい日常
【今日のぱん君。II】という本を，アマゾンから発売しています。Kindle版、ペーパーバック版、どちらでも購入可能です。ALSになり，2024年７月中旬からずっと会社を休んでいますが，意外といろいろとしたいことやすべきことが増えてきました。...
情報 今日のぱん君: 科学者うらん君と 芸術家ししまるの 楽しい日常
ALSになり，2024年７月中旬から会社を休んでいますので，時間があり，本を書いて、2024年8月に出版しました。「今日のぱん君: 科学者うらん君と 芸術家ししまるの 楽しい日常」という本です。アマゾンから発売しました。私（筆者）は，6年前...
情報 うらん君とししまるが行く ネパール・エヴェレスト街道 ～ALSリバーサルの旅～
うらん君とししまるが行くネパール・エヴェレスト街道～ALSリバーサルの旅～という本を出版しました。リンク↓ 筆者は、2024年5月末に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と確定診断をされました。6月に入り、筆者は死ぬまでにしたいことリストを作り始め...